Kena Sindrom Kupu-kupu, Gadis Kecil Ini Kulitnya Gampang Melepuh
Dunia Kesehatan Unik Dan Aneh |
| Maisy Keetch (ist) | kabarcepat.com |
Maisy menderita Epidermolysis Bullosa, yang berarti lapisan kulit paling atasnya tidak menempel secara baik. Penyakit itu juga biasa disebut sindrom kupu-kupu karena kulitnya sangat rapuh seperti sayap kupu-kupu.
Gadis berambut panjang itu bahkan tidak bisa mendapatkan pelukan dari ibunya karena bisa menyebabkan kulitnya memerah seperti melepuh terkena luka bakar. Ia juga harus sangat berhati-hati saat bermain dengan anak lainnya dan harapan hidupnya hanya 30 tahun.
Sepanjang waktu, lengannya juga harus dibalut dan ia membutuhkan pengobatan seumur hidupnya.
"Menit-menit setelah ia lahir, saya tahu ada yang salah dengannya," kata Amy, ibu Maisy yang berasal dari Tenggara London, seperti dikutip dari Daily Mail, Jumat (1/2/2013).
"Maisy berteriak. Tangan kecilnya ditutup oleh tanda-tanda hitam dan lidahnya merah. Awalnya, saya merasa mati rasa. Pada akhirnya, saya mendapatkan genggaman dan menyadari bayi saya membutuhkan saya lebih kuat demi dia," ujarnya.
Amy kemudian mempelajari bagaimana suster-suster menggosok Maisy dengan perban pelindung dan memberinya tetes mata. Ia juga mengatakan kepada anak laki-lakinya, Harry agar bersikap lembut kepada adik kecilnya.
Ia mengaku setiap pagi harus berjuang karena Maisy bangun dengan bagian melepuh baru dan berteriak kesakitan, sementara ia tidak bisa memberikan pelukan yang membuat anak kecilnya nyaman.
"Saya harus membuat koreografi pelukan. Saya mengangkatnya secara perlahan di bagian bawah dan membuainya di belakang leher saya," ungkap Amy kepada majalah Love It!
"Saya harus membaringkan dia secara perlahan saat mengganti matrasnya, hati-hati mengganti perban dari tubuh, lengan dan kakinya," ujar Amy.
"Kemudian saya memandikan Maisy dalam air yang berisi salep khusus untuk meredakannya. Setelah itu saya memotong lepuhan baru utuk membantunya segera pulih dan membungkusnya dengan perban," tambahnya.
Luka-luka yang diderita Maisy juga semakin tumbuh ketika anak itu semakin besar. Kulitnya bisa melepuh seperti sarung tangan dilepaskan. Maisy juga harus mengenakan kursi roda karena kakinya terlalu nyeri untuk dipakai berjalan.
Namun Amy mengaku penyakit itu membuat anaknya lebih dewasa. Ia bahkan mengatakan kepada teman-teman di tempat perawatannya bahwa mereka harus berhati-hati saat bermain bersamanya.
"Ia terkadang bertanya kepada saya,'mengapa gadis lain punya kulit yang mulus dan bukan saya?' Sulit tapi saya mengatakan kepada dia, ‘ tidak ada seorang pun yang sempurna. Kita semua memiliki kekurangan. Kamu berbeda, tapi kamu masih cantik'," kata Amy kepada anak kecilnya.
Maisy bercita-cita menjadi seorang ahli kecantikan, dan Amy mendukungnya.
"Saya telah memperingatkan bahwa harapan hidupnya sekitar 30 tahun. Tapi ia memiliki semangat juang, jadi siapa yang tahu apa yang akan terjadi," kata Amy optimistis. (AHM/DJO)
sumber : kabarcepat.com